Diagnóza Downův syndrom

Jsme z jiných měst a žijeme v různých zemích, nikdy předtím jsme se neviděli a neměli nic společného. Různí lidé, různé povahy, odlišné cesty životem. Jedno nás však spojuje - máme dítě s Downovým syndromem (dále jen DS). Ačkoli jsme odjinud, spojili jsme se prostřednictvím sociální sítě, abychom na to nebyli sami a mohli sdílet dobré i to zlé. A byli si vzájemně oporou.

Diagnóza DS vlétla do našich životů jako uragán a převrátila ho naruby. Den, kdy jsme se ji dozvěděli, ať už v těhotenství, po porodu, nebo až později, po provedení genetického testu, navždy změnil naše životy.

Většina z nás, rodičů, se dozvěděla o tom, že naše děťátko má DS, hned po porodu přímo v porodnici. Lékaři vyslovují obvykle nejprve podezření a žádají rodiče o souhlas k provedení genetického testu. Způsob podání této citlivé a bolestné informace, její načasování, míra empatie a podpory ze strany zdravotnického personálu jsou přitom stěžejní a dokáží hodně ovlivnit přijetí této skutečnosti. Je na zdravotnickém personálu jaký přístup zvolí, kdy a kde diagnózu sdělí, jaká slova použije, jaké další informace a skutečnosti uvede, aby rodičům (zejména mamince) zbytečně neublížil ještě víc, než je v daný okamžik nutné. Bohužel, ne vždy se to povede, a v českých i zahraničních nemocnicích se my, čerství rodiče dětí s DS, setkáváme s necitlivým přístupem, nepatřičnými až ošklivými poznámkami, zlými slovy a výrazy, nebo dokonce hulvátstvím. Velmi časté jsou návrhy na odložení dítěte do ústavu, i když samozřejmě chápeme, že je nutné rodiče o možnosti umístit dítě do ústavu informovat. Běžné jsou neustálé a hloupé dotazy typu: "A vy jste to věděli? A proč jste nešli na odběr plodové vody? Vy jste chtěli postižené dítě?".

Přístup lékařského personálu je pro nás, čerstvé a mnohdy vyděšené a zoufalé rodiče, opravdu zásadní. Chceme dostat podporu a slyšet slova útěchy. Potřebujeme vědět, že naše děti jsou sice jiné, ale že TO SPOLEČNĚ ZVLÁDNEME. Že naše děti jsou úžasné, že porostou, budou mluvit, chodit, vzdělávat se, smát se, zlobit... Jen jim to půjde pomaleji a budou k tomu potřebovat naši dopomoc. Na oplátku nám dají lásku, teplé objetí a mnoho důvodů k radosti stejně jako jiné děti. I když to bude náročnější, ŽE ZVLÁDNOUT SE TO DÁ.

Samozřejmě, že všichni víme a chápeme, že děti i dospělí s DS jsou jiní. Ale je potřeba se konečně oprostit od zavádějících informací, které lze vyčíst zejména ze starší odborné literatury, kde byly osoby s DS popisovány jako těžce mentálně zaostalé, nevzdělatelné a žijící v ústavech. Od té doby se velice změnilo. Většina z dětí, kterým je DS diagnostikován, v dnešní době vyrůstá v milujících rodinách, kde jsou rozvíjeny v maximální možné míře adekvátně ke svým možnostem a schopnostem, je jim věnována velká péče a pozornost. A samozřejmě LÁSKA. Vzdělávají se v předškolních i školních zařízeních, dosahují základního vzdělání, výjimkou není ani středoškolské či dokonce vysokoškolské vzdělání. Osoby s DS jsou na tom dnes již mnohem lépe, pohybují se obvykle ve škále lehkého až středně těžkého mentálního postižení. Rozvíjí se celý svůj život, učí se i v dospělosti. Již dávno nežijí pouze v ústavech jako zaostalé a nevzdělatelné osoby. Někteří zůstávají se svou rodinou po celý život, jiní zvládají samostatný život pod dohledem své rodiny. Mají své zaměstnání, koníčky i okruh přátel. Žijí svůj vlastní život. Život, který není pro společnost břemenem, ale přínosem. Jsou důležití pro společnost tím, že jsou jiní. Jsou mnohem šťastnější, bezstarostní, netrápí je stres.

Pro rodiče je vždy velmi obtížné vyrovnat se s postižením či zdravotní vadou svého dítěte. Ať už je to Downův syndrom, nebo něco jiného. Pro mne to bylo to nejtěžší, co jsem kdy zažila. Byť po několika letech se mi zdá, že řízení auta pro mne bude nakonec těžší oříšek. To jen tak na odlehčení...

Několik maminek dětí s DS sebralo odvahu a rozhodlo se sdílet své osobní a v mnoha případech i bolestné vzpomínky na dny, kdy se dozvěděly, že jejich děťátko má tuto vrozenou genetickou vadu. Sdílením bychom rády pomohly i dalším rodičům, kteří prožívají nebo budou prožívat podobnou situaci, ať už se bude jednat o Downův syndrom či jinou závažnou diagnózu. Je totiž dobré mluvit o hezkých věcech, ale nemělo by se zapomínat i na ty neveselé. Jinak by někteří lidé mohli mít pocit, že mluvit ošklivě o dětech, které se narodily odlišné, je v pořádku. A nemusí to být jen zdravotnický personál, se kterým se rodiče střetnou, ale bohužel tací lidé se najdou i přímo v rodině, v okruhu známých, či sousedů. Ano, naše děti jsou jiné, ale zaslouží si stejnou lásku a úctu jako jakýkoli človíček. Nejsou to nepovedené věci, TO, co se nemělo narodit. Jsou to NAŠE DĚTI. Povinností nás rodičů je ochraňovat je, pečovat o ně, rozvíjet je a zahrnout láskou. Je žádoucí, aby si i další lidé uvědomili, co vše jsme museli prožít a jak moc se nás to dotklo a bylo obtížné se s tím naučit žít.

Přečtěte si, jak byla diagnóza sdělena nám, maminkám dětí s Downovým syndromem. Ne vždy je to veselé čtení. Ale v našich příbězích se skrývá nejen spousta bolesti, zklamání a zoufalství, ale také síly, statečnosti, lásky a odhodlání.

Uvedeno je jméno maminky, místo a rok narození dítěte.

Anděla, Plzeň, 1992

O diagnóze našeho syna mě informovala paní primářka a udělala to přesně tak, jak se to myslím má. Řekla, že syn vykazuje znaky dětí s DS a budou mu nabírat krev, že mám právo vědět, co se s mým synem děje, vyslovila hypotézu, ale velice citlivě. Ptala se mě, zda budu uvažovat o tom vzít si syna domů, pokud se diagnóza potvrdí. A když jsem jí řekla, že mě jiná možnost ani nenapadá, tak odpověděla, že se jí strašně ulevilo. Že je jí vždycky moc líto, když dítě nejde s maminkou domů. Byla to úžasná paní doktorka s velkým D.

Kateřina, Havířov, 1993

Nám to řekli 30 minut po porodu, že má dcera DS, ať se jí vzdáme. Samozřejmě, šok to byl, ale je to teď už jen můj poklad. Dominička má letos 26 let a je moc šikovná, miluje knížky, ráda kreslí. Tyto děti jsou sluníčka, umí svět rozzářit, i když to je někdy těžké, ale nikdy nelituji, že ji mám, všichni doma i v okolí ji mají rádi :-).

Petra, Jilemnice (Praha), 1996

Já měla štěstí, že naše dětská doktorka znala zakladatelku Klubu Downova syndromu, dala mi na ní kontakt. Hned jsme měli mnoho informací. Byla moc ráda, že jsme si syna nechali doma, dodnes když se potkáme, tak se na něho ptá. Jinak jsme měli na lékaře štěstí, jen jedna lékařka se nás ptala, jestli syna nedáme do ústavu, když jsme řekli, že ne, tak se nám omluvila, že se musí každého ptát.

Kateřina, Opočno, 2006

My měli štěstí na úžasnou paní doktorku, která nám o DS řekla, navíc až po 12 dnech po porodu, kdy už byl Niky naše nejúžasnější miminko, tak možná i díky tomu to pro nás bylo "jednodušší" přijmout. Jen na Genetice jsme se setkali s negativním, nebo spíše tragickým přístupem.

Kateřina, Stockerau, Rakousko, 2009

Já jsem rodila v Rakousku a také hrozné sdělení: doktor (skoro důchodce) hned po porodu sděluje, že je vše v pořádku, ráno v 8h bylo vše v pořádku, a pak na oběd si mě zavolal a řekl, že mají podezření na Trisomii 21, když jsem se ptala, co to je, tak mi skoro vynadal, že nerozumím německy a jestli mi něco říká Downův syndrom, mongolismus? Odpověděla jsem, že už jsem to samozřejmě slyšela a ptala se, co teď bude dál? Řekl mi, že se můžu posadit a brečet, potom odešel. Toť vše. Absolvovali jsme převoz do jiné porodnice, testy, čekání. Tady naštěstí už byla i schopná doktorka, co mi to podala i jinak, než jak ten první doktor. Pořád jen říkali, že to není jisté, že musíme čekat týden na testy, tak až pak doma jsme se to dozvěděli po telefonu. Sdělení tedy hrůza, měl by se ten doktor stydět...

Hana, Plzeň, 2012

Po porodu mi ještě ten večer přinesli dcerku na pokoj, přišla mi trochu zvláštní. Druhý den ráno (16h po porodu), si mě zavolala dětská lékařka ke Kačence, která ležela na kyslíku, protože jí klesala saturace. Začala mi ukazovat, co je na ní "špatně", oči, nos, temeno hlavy, krk...nic hrozného jsem neshledala, a když mi začala ukazovat tzv. sandálovou rýhu, širší mezeru mezi palcem na noze a druhým prstem, to jsem se i pousmála, protože manžel má tu samou, viděli jsme to už na ultrazvuku a hodně jsme se tomu nasmáli, ale srdce mi bušilo jak o život, protože mi pomalu začalo docházet, oč jde. Nohy se mi klepaly, sotva jsem stála. Požádala mne o souhlas s provedením genetického testu, omlouvala se, že to spěchá, ale že musí vzít krev hned, aby byl test hotový před víkendem. Měla jsem divný pocit, ale nečekala jsem, že by to potvrdili. Bohužel, test diagnózu DS potvrdil. Sdělila nám to jiná lékařka na pokoji (naštěstí jsem měla nadstandardní pokoj a tedy soukromí) už za přítomnosti nás obou. Manžel to nesl mnohem lépe než já. Umožnili nám, aby se mnou zůstal až do nočních hodin. Když se dcerky stav zlepšil, dali mi ji na pokoj. Byla jsem otupělá, moc si z těch dlouhých osmi dní nepamatuji. Pořád se mně někdo z personálu ptal, zda jsem o tom věděla. Koukali na mě jak na exota. Nebo mi to tak přišlo. Slyšela jsem, že to bude náročné, dokonce jedna sestra řekla, že by si takové dítě nenechala, řekli mi, že je možnost dát dcerku do ústavu. Po nocích jsem plakala, když jsem si představila, že některé maminky tam děťátko nechají a odejdou domů bez něj. Mluvila jsem s paní psycholožkou, ale co vám může mladá holka bez dětí poradit? Dostala jsem brožurku i DVD, to jsem neměla sílu shlédnout. Naštěstí tam byla i jedna moc fajn sestřička, která mi dodávala odvahu. Přijel za mnou i můj gynekolog, který se mi se slzami v očích omlouval, že to nepoznal. Vyšetřoval mne vždy pečlivě, dokonce jsem byla i na 3D ultrazvuku ve FN, navíc těhotenský screening na 95 % Downův syndrom vyloučil. Nejvíc ze všeho mne mrzí, že diagnóza přišla tak rychle po porodu, než jsem se z porodu stihla vzpamatovat, než jsem si stihla navázat větší vztah s mojí holčičkou, než jsem stihla být doopravdy mámou. Postavila mezi nás zeď, která mizela dlouhé roky.

Jana, Třebíč, 2012

Sestřička na pokoji mi sdělila, že paní primářka se mnou potřebuje mluvit. Šla jsem za Mirečkem a stála tam nad kyslíkovou bublinou, ve které spokojeně odpočíval. Byl nateklý po porodu a šikmé oči trochu měl. Ale jinak byl pohledný kluk a nedala bych ho za nic na světě. Toužila jsem ho obejmout a přitisknout k sobě. Přišla paní primářka a dost dobře jsem nerozuměla, co mi to chce vlastně říct:
Jaký Downův syndrom?!!! Jak uši posazené níž? A oči? Zase tak šikmé je nemá.
Placatější temeno hlavy? Vždyť vypadá naprosto normálně. Je fakt, že neměl vidět žádný krk, ale to přece nic neznamená. Má prostě po tátovi široká ramena. A jako z dálky ke mně doléhala slova, která říkala primářka: ,, ....ty děti jsou hodné, milé, přítulné a velice mazlivé. Vynahrazují to rodičům bezmeznou a bezpodmínečnou láskou. Jsou těžko vzdělavatelné, ale některé můžou vychodit i základní školu. Jsou výjimky, že vystudovali i střední nebo vysokou školu. Holky na tom bývají všeobecně lépe než kluci. Zatím diagnóza ale není potvrzena. Odeslali jsme krev na genetiku a výsledky vám přijdou domů."
Mně se podlamovaly kolena. Proč mi to proboha říká teď, když jsem tady sama? Proč mi to neoznámila, až tu bude i manžel? Mohl by mě alespoň odtáhnout na pokoj. Tedy pokud bychom se nemuseli odtahovat navzájem. Takhle jsem musela hrát hrdinku a dělala, že jsem v klidu, abych se neukázala jako slaboch. Navíc mám tu kliku, že mně spousta špatných zpráv dochází až později. Naštěstí jsem byla zatím na pokoji sama a tak jsem se zhroutila až tam. Nevěděla jsem ani, jak jsem se tam dostala. Brečela jsem jako želva. Litovala jsem Mirečka, co jsem mu to připravila za život. Bude postižený, budou si na něj ukazovat. Celý život má v háji.... Litovala jsem i manžela. Absolutně jsem neměla páru, co Downův syndrom způsobuje a jaká můžou být úskalí. Budeme moct vést normální život? Vždyť to bude asi 24 hodinová práce. Nezbylo nic jiného, než se s tím nějak smířit. Zvedla jsem telefon a oznámila to manželovi. Podpořil mě. Nezřekl se nás. Je nám velikou oporou. Má ve zvyku vyhledávat informace na internetu. Nastudoval to i teď a po kapkách mně to podával. Volala jsem to i nejstaršímu synovi Vaškovi, protože s námi nebydlí. Taky hledal, pátral. Říkali mi jen ty pozitivnější zprávy. A já sama zatím neměla odvahu vyhledávat víc. Pud sebezáchovy mě usměrňoval tak, že jsem se spokojovala pouze s tím, co mi řekli z rodiny. A tak se díky tomu na mě nenavalilo starostí víc, než bych byla po porodu schopná unést. Někdy je dobré nemít všechny informace k dispozici hned a dát tomu svůj čas.

Zuzana, Žiar nad Hronom, 2012

U nás si mne a manžela zavolala dětská doktorka druhý den po porodu. Ptala se nás, zda víme, co je DS. Nevěděla jsem. Řekla nám, že naše děťátko má DS, bude mentálně zaostalé, ale bude to i velmi milé a laskavé dítě. Že jsou to děti a lidé s velkým srdcem. Samozřejmě, že jsem přestala poslouchat po větě mentálně zaostalé. Ale pověděla nám to s velmi laskavým tónem a citem, kdykoliv tam pro nás byla k dispozici.

Helena, Praha, 2014

Pro mne osobně bylo oznámení diagnózy traumatické a dlouho jsem se s tím vyrovnávala. V roce 2014 v Podolí se mi narodila trojčátka. Porod byl akutní, v noci, císařským řezem. Viděla jsem děti, že jsou ok, ale potom mě uspali. Ráno na pooperačním pokoji na JIP mne vzbudili lékaři, ptali se, jestli spím. Že chtějí souhlas k provedení genetického vyšetření u obou chlapců, že mají podezření na DS. Dál si to už nepamatuji, co se všechno stalo, mám to jakoby v mlze. Něco jsem i z hlavy vytěsnila. Abych to ale shrnula, byla to neděle ráno, přitom genetická vyšetření se dělají jen v pracovní dny. Vzbudili mě, když jsem ještě ležela a ani sednout jsem si zatím nemohla. Nepočkali ani na manžela. Dokonce to nechali na mě, ať mu to povím sama, zbabělci. Pověděli mi to na JIP, kde člověk nemá soukromí, další pacientky zprava i zleva. Řekli mi to dříve, než jsem vůbec viděla děti, pokud nepočítám ty cca 3 vteřiny na operačním sále. Respektive předtím, než jsem si je vzala do ruky. Psycholog za mnou přišel až druhý den. Doteď to ve mně je. Pokud bych někdy potkala ty dva mladé doktory, tak bych se jich zeptala, proč to museli takto udělat.

Věra, Praha, 2014

Anežka se narodila v klidu doma. Nikdo ji nikam neodnášel, nikdo jsme nic neřešili. Milovali jsme ji od začátku stejně jako všechny naše děti. Už v těhotenství jsem odmítla ultrazvuk ve 12. týdnu, triple testy, odběry plodové vody apod. K ničemu by to nebylo a nic by to na ničem nezměnilo.

Zuzana, Dublin, Irsko, 2015

Mně to pověděla při porodu sestra spolu s doktorkou velmi citlivě, když dělali Apgar. Mně to bylo jasné, hned jak ho vyndali, protože s těmito dětmi jsem pracovala ve speciální mateřské školce jako asistentka. Manžel při porodu nemohl být, takže jsem v šoku odpověděla jen: "OK, it's OK". Jelikož jsem rodila v Dublinu, poslali mi český team lékařů na nadstandardní pokoj a primář nám dlouho pomáhal. Jsem jim velmi vděčná.

Monika, Bergen, Norsko, 2015

Nás s manželem si vzal lékař a sestra druhý den do pokoje, kde nám řekli, že mají podezření na DS a že budou dělat genetické testy a do týdne budou výsledky. Po vyslovení DS jsem přestala vnímat a začala brečet. Nabídli nám psychologa. Pak jsme byli ještě dva dny v nemocnici, kvůli žloutence, ale to už s námi nikdo nic o DS neřešil. Až na jednu sestřičku, která měla někoho v rodině s DS a hezky, zcela otevřeně, se s námi o tom bavila. V té chvíli bych uvítala víc takových, ale chápu, že ti, kteří nemají osobní zkušenost, tak těžko můžou s lehkostí a jistým nadhledem o tom mluvit s hroutícími se rodiči. Vše co popisuji, se stalo v Norsku, kde žijeme. Ale co se mi tady líbilo, že nás v prvním roce 4krát pozvali na setkání rodin děti s DS, kteří se narodili v rozmezí cca půl roku. Prvně jsme se vzájemně představili, byly nám dány základní informace o DS, odkazy, skupiny, kde co hledat, vždy byli přítomni speciální pedagogové, alespoň 3 fyzioterapeuti, kteří si vzali děti, a my se soustředili na informace, dotazy atd. Pak jsme měli hodinu s psychologem, bez dětí, a nakonec schůzka se sociální pracovnicí, která nám poradila, co a kde je možné žádat od státu, na co máme nárok atd. Na druhém setkání byl zase psycholog, fyzioterapeuti, přišli rodiče, kterým se narodilo také dítě s DS a prezentovali svůj příběh, odpovídali na naše dotazy atd. Jednou přišla paní s už 30ti letým synem s DS. Zpětně to vidím jako velmi dobrý start, obzvláště pro nás cizince, jak se hned potkat s lidmi, co mají podobné problémy a radosti, a mít to s kým probrat. Někdo s tím byl hned smířený, někdo vůbec ne. Mně osobně to dost pomohlo se v tom "neutápět" sama doma mezi čtyřmi stěnami.
Bylo by fajn, kdyby něco podobného, pozitivního a optimistického fungovalo i v ČR. Tady v Norsku to prostě nikdo jako něco špatného, divného, jiného nebere. Prostě dítě, které je krásné jako každé jiné a jen bude časem potřebovat trochu pomoci.

Stáňka, České Budějovice, 2015

Já jsem rodila císařem a hned co malého vyndali, tak řekli tatínkovi, že má možná DS a že udělají testy. Mně nic neřekl, protože mě nechtěl stresovat. Druhý den přišla lékařka, i když jsem měla návštěvu, a ta mi řekla, že je možné, že má syn DS. V tu chvíli jsem to vůbec neřešila a ani se nad tím nepozastavovala. Souhlasila jsem, ať udělají testy, a přijdou, až to bude černé na bílém. Další den, když odjel přítel domů, tak přišla dětská doktorka a odvedla si mě na chodbu, a tam mi to řekla. Bylo to strašné, jelikož jsem o DS nic nevěděla. Šíleně jsem jim nadávala. Na genetice v těhotenství jsem byla 4 krát a nic nenašli. Chtěli mi dát injekci na uklidnění. Přítel hned přijel zpět do porodnice a tam nám to pak lékařka řekla znovu. Vše se nám zhroutilo. Říkali jen samé negativní věci a nic pozitivního. Hned sem volala kamarádce, porodní asistence, a ta nás dokázala konečně uklidnit. Po dvou hodinách pláče byl klid a my věděli, že je to náš největší poklad a hned jsme měli jiný přístup. Už neukápla ani jedna slza. Další den přišel primář s brožurami a opět nám říkal samé negativní věci. Jenže to my už jsme si byli jistí, že náš syn dokáže vše, když tomu budeme věřit a jednat s ním jako se zdravým. Od té doby, co ho máme, bychom si nechali jakkoli postižené děťátko.

Ludmila, Chrudim, 2016

Sestra v nemocnici mi 2 hodiny po porodu oznámila: "Vaše dcera má DS (i Když ji ještě netestovali), chcete si ji nechat?" Dnes bych jí za to plivla do obličeje, tehdy jsem se zmohla jenom na pláč.

Miroslava, Sankt Augustin, Německo, 2016

Nám se narodil malý v Německu, kde žijeme. O tom, že bude mít DS, jsme věděli před porodem. Na ultrazvuku navíc našli, že má srdeční vadu, ale oznámili nám to v pohodě, bez nějakých narážek. Ještě nám doporučili zajít za kardiologem, aby nám vysvětlil, co za srdeční vadu má. Ten nás neodrazoval, naopak nás upokojil, abychom se toho nebáli, že zná hodně skvělých lidí s DS, kteří žijí normální život. Ale že je pravda, že potřebují víc rodičovské pozornosti. Ale že to určitě zvládneme.

Renata, Brno, 2017

Já to věděla hned v těhotenství, že moje dceruška bude mít DS, a těžkou hlavu jsem si z toho nedělala. Pracovala jsem s těmito dětmi, tak mi bylo víc než jasné, do čeho jdu. Jsou to úžasná stvoření, dávají tolik lásky a pochopení, a dcerku miluji nadevše na světě.

Anna, Praha, 2017

Nám to naštěstí pověděla pěkně a s citem paní doktorka v Thomayerově nemocnici, počkala dva dny, až když byl přítomný i můj manžel. Odvedla nás bokem do posluchárny a tam nám sdělila, že mají podezření na DS, ale že to není tak zlé, že tyto dětičky mohou normálně studovat a že jsou šikovné, atd. Ano, bylo to strašné, ale kdyby mi to pověděli nějak necitlivě, tak bych to nezvládla tak, jak jsem to zvládla.

Slávka, Čadca, 2017

Netušili jsme vůbec, že se naše dcera narodí s DS. Rodila jsem ve spinální anestezii, takže jsem malou viděla hned, a zdálo se mi, že má nějaký zvláštní nos. Ptám se dětského lékaře, který ji vedle mě ošetřoval, zda je všechno v pořádku, a on odpověděl, že ano. Zůstala jsem v klidu. Ale o 4 hodiny ten samý lékař přišel za mnou na JIP, kde mi pověděl přesně toto: "Vaše dcerka je v pořádku, ale má slabšího Downa." Samozřejmě nastala hysterie v mém podání, on se jen zeptal, zda jsem měla nějaké problémy v těhotenství, a odešel. Zůstalo to všechno na sestřičce, která mě tam utěšovala hodiny. Další dny jsem nedostala žádné informace, nic jsem nevěděla, všechno jsem se dozvěděla z internetu a od maminek na fórech. Kdyby nebylo těchto maminkovských webů, tak nevím, jak bych to překonala. Při odchodu z porodnice nám jedna sestřička, starší paní, pověděla, že: "Z těchto mongolů nikdy nic nebude".

Helena, Slaný, 2017

Hned po porodu rázným hlasem řekla sestra: "To je jasný DS." Manžel se rozbrečel a já polykala slzy. Objímala jsem malou a tiše doufala v zázrak. Ale i s DS se dá žít, i když někdy je to dost těžké.

Ivana, Praha 2018

Museli jsme na císaře 6 týdnů před termínem kvůli nedostatečné funkci placenty. Já chtěla rodit i potřetí normálně, ale doktor řekl: "Jestli ho chcete zachránit, tak ho nemučte kontrakcemi, to by nemusel dát. JESTLI MÁ OVŠEM CENU KVŮLI DOWNOVU SYNDROMU DĚLAT CÍSAŘE!!!". Tu větu slyším dodnes. Pronesl ji před manželem a dalšími třemi doktory. My to věděli z testu Prenascan, který jsme si nechali udělat z mé krve, protože screening v 12. týdnu ukázal riziko 1:4, ale pořád jsem trošku doufala, že test byl jen falešně pozitivní. Brali jsme Timíka jako dušičku, která k nám chtěla přijít, a těšili se na něho. Po porodu mi jiný doktor řekl, že tam znaky DS jsou, ale že je dobře, že jsme si ho nechali, že dnes už bude žít šťastný život jako jiní lidé a možná bude šťastnější než 95 % obyčejných lidí.

Jana, Chomutov, 2018

My jsme mohli tušit, ale netušili. Ale tak jako tak bychom si syna s DS nechali:-). Jeden odběr mi vyšel hodně pozitivní, další v pohodě, zcela normální, na odběr plodové vody jsem nešla. Po narození Robinka (cca 3h po porodu) k nám přišla paní doktorka, vyjmenovala nám Robinkovy vnější znaky stejné jako u dětí a lidí s DS. Oznámila nám, že tedy s největší pravděpodobností DS také má a ptala se, proč jsme nešli na odběr plodové vody, když jeden z testů vyšel pozitivně? Manžel se zeptal, co to pro nás znamená, a něco málo jsme si spolu řekli. Ona nám řekla, že si o tom můžeme přečíst na internetu. A že až půjdeme z porodnice, že ho tam můžeme nechat. To jsem se rozbrečela. Mluvila o Robinkovi jako o kusu hadru, přišlo nám, že bez empatie, soucitu, bez lékařského a psychologického povědomí. Pak odešla. Řešili jsme to stížností i přes vedení nemocnice a ombudsmana, ale vše bylo prošetřeno. Paní doktorka je podle všeho empatická, zkušená a výborná lékařka:-), zatímco já jsem byla po porodu plná hormonů, emocí atd. dle jejich vysvětlení. Psala jsem ještě reakci na jejich odpověď spolu s vyjádřením naší kamarádky, která byla u toho předání. I ona vnímala nelidský přístup, jako by tehdy mluvila paní doktorka o servisovaném autě a ne dítěti. Na to už nereagovali. Je to smutné.

Věra, Brno, 2018

Já měla na doktory štěstí, rodila jsem císařem, takže mi ji na chvíli ukázali a byla krásná, pak mi kamarádka, která mě do porodnice dovezla, poslala fotky, a já se vyděsila, že vypadá jako by měla DS. Tak jsem jí to psala a ona, že ne, že je tak opuchlá po porodu. Pak mi ji sestřička přinesla a já se ptám, jestli je malá v pořádku, ani se na mě nepodívala a že proč by nebyla, to by mi doktor řekl. Tak na své miminko koukám, ale už jsem nic neviděla, tak jsem se uklidnila, že se mi to jen zdálo. Šok přišel druhý den dopoledne. Doktor mi to řekl šetrně, byla tam i úžasná sestřička, přesto jsem se tam rozbrečela, ani náznak, že bych ji měla někam odložit, naopak mi ji ještě dali do náruče a doktor to chtěl ulehčit, že třeba na genetice se ukáže, že pravdu nemá. Pak mi řekl, že je tam paní doktorka, která má vnučku s DS, jestli s ní chci mluvit, a ta o vnučce mluvila strašně hezky, dala mi číslo na její dceru, že nám ráda pomůže, tímto dodatečně děkuji Jitce Vrbové, že se nás tak ujala a přesvědčila, že to není žádná tragédie. I primářka na novorozeneckém byla úžasná, povídala mi krásný příběh s děvčetem s DS. Celou dobu v porodnici jsem jen brečela a brečela, takže jsem velice ráda za jejich přístup.

Tereza, Benešov, 2018

Mně to doktorka řekla asi 10 minut po porodu, ještě mě na sále šili. Manžel na mě čekal na chodbě a jemu ani neřekli, že jsem vůbec porodila. Dětská lékařka se mne pak ptala, jestli ji chci k sobě, jestli ji chci kojit atd., místo aby nás podpořila. Dva dny jsem tam kvůli tomu probrečela. Nikdo nám tam neřekl nic o DS, sice nám udělali genetiku a zjistili i srdeční vadu, ale i tak chování doktorů hrozné, ještě že sestry byly jiné a chodily si se mnou povídat. Do smrti si budu vyčítat, že jsem jen pomyslela na to, že si ji nenecháme. Je to naše sluníčko a změnila mi pohled na svět. Pořád děkuju Bohu za to jakou mám rodinu, která mě a manžela podpořila, a díky jim jsem věděla, že to zvládneme.

Ivča, Prostějov, 2018

Mně to přišla říct 3 hodiny po porodu lékařka. Řekla mi, že by chtěli dcerku poslat na genetické testy, protože má netypické rysy jako je zploštělý krk, oči mongoloidního typu, menší nos a uši. Vůbec jsem nevěděla, co tím myslí, a ptala jsem se další lékařky. Ta řekla, že má na 100 % Downův syndrom. Byl to strašný šok, první dny jsem opravdu jen probrečela. Nejvíc mi vadilo chování sestřiček, pořád se na Nelinku chodili koukat a měli otázky typu: "A Vy jste to jako nevěděli? A Vy jste takové dítě chtěli?" Uklízečka by i nejradši do té postýlky skočila, jak se na ni chtěla podívat. Byla to hrůza. Měli by spíše matky podporovat a ne se takto chovat. Z celého personálu byla jen jedna sestra, která nás hodně podporovala a byla neskutečně úžasná :).