Diagnóza Kačenka

Jsem tady. Malá dušička, která přišla do malilinkatého človíčka rostoucího v těle budoucí maminky. Moc se mi sem popravdě nechtělo. Protože jsem věděla, že budu jiná a všechno se mnou bude jiné. A že moje rodiče čeká velká zkouška.

Moje maminka tohle všechno netušila, ani nemohla. Měla velikou radost, když zjistila, že jsem holčička. Těšila se, co všechno spolu budeme dělat, jak si budeme povídat, hrát a jak to bude príma. Nechtěla jsem jí radost kazit, tak jsem všechno dlouho tajila.

Prasklo to až po porodu. Můj příchod na svět spustil lavinu. Spousta věcí na mně byla doktorům podezřelá. Bylo pár hodin po porodu, moje stále nic netušící maminka se ještě vzpamatovávala a sotva stála na nohou. Žádost o souhlas k provedení genetického testu ji proto velmi zaskočila. Možná ani moc v tu chvíli nechápala, oč jde.

Test DNA potvrdil to, co jsem věděla už od začátku, že mám o jeden chromozom navíc, a asi už navždy mě neodlučitelně svázal s diagnózou Downův syndrom. Chtěla jsem říct mamince, ať zůstane v klidu, že to zvládneme a že bude všechno v pořádku, ale vůbec mě nechtěla poslouchat, plakala a plakala.

Cítila jsem, že diagnóza mezi nás staví bariéru... Maminka se přede mnou uzavřela, protože ji to bolelo tolik, že to neuměla v sobě jinak zařídit. Vím, že se snažila, jak nejlépe v tu chvíli dovedla. Jak musela být statečná. Neměla to lehké. Z porodnice si neodnášela jen malé miminko, ale i pořádný náklad starostí, strachu a zoufalství. A bolesti cítila více než je možné popsat. Slova, jak to se mnou bude vypadat, jak to bude všechno náročné, co všechno nebudu nebo naopak budu dělat, se jí zaryla hluboko do srdce. Bylo mi jí moc líto a bylo mi zároveň smutno, protože jsem si přála mít spokojenou a šťastnou maminku. Chtěla jsem jí opět říct, ať zůstane v klidu, že to zvládneme a že bude všechno v pořádku, ale vůbec mě nedokázala poslouchat. Pamatuji si její oči plné slz a zoufalství v jejím srdci, které jí zabránilo radovat se z mého příchodu na svět. Ale člověk se nesmí hned vzdávat, že ano?

Věděli jste, že někteří rodiče nechávají po vyřčení diagnózy Downův syndrom miminka, jako jsem já, v porodnici? Že se jim nehodí, že jsou jiná? Nedokážou se s tím vyrovnat, nedokážou unést tu tíhu a bolest, nechtějí změnit svůj pohodlný život. Je spousta důvodů, nikoho ale nechci soudit.

O tom, že by mě odložili do ústavu, rodiče neuvažovali ani na chvíli, ale i tak jsme doma spolu nejdříve bojovali a nebylo nám nikomu úplně veselo. Maminka je totiž především velký bojovník. Dlouho se nechtěla smířit s tím, že jsem postižená a pořád tak trochu (i víc) doufala v zázrak. Pracovala se mnou, věnovala se mi, rozvíjela mě všemi směry a snažila se to sama urvat, když to se mnou opravdu "normálně" nešlo. Znáte to...někdy to tak bolí, a abyste přežili, potřebujete věřit v zázrak a právě ta naděje vám dává sílu do dalších dní. Bez ní byste je jen těžko přežili. Ale my jsme to přežiliJ. Překonali jsme velmi těžký začátek. Před námi je samozřejmě spousta dalších výzev, ale já jsem na nás hrdá. Myslím, že právem. Vždyť říkám celou dobu, že to všechno SPOLEČNĚ zvládneme. A konečně už mě poslouchají a dokonce i přikyvují!

Každý člověk se ve svém životě potká a potýká s nějakou zkouškou a těžko soudit, zda je něco horší nebo lepší. Chtěli byste mít postižené dítě, nebo sami mít postižené tělo? Anebo byste si vybrali ze seznamu raději jinou životní zkoušku? Pochopitelně že byste nejraději nezvolili vůbec žádnou. Málokomu se to ale skutečně povede. Někoho podvádí partner, druhý překonává jednu nemoc za druhou, třetí žije na hranici chudoby a další nemůže mít děti a celý život tím trpí. S čím se střetáváte právě vy?

Moji rodiče se učí brát život takový jaký je. Já jim to pomáhám pochopit. Samozřejmě, že bych ráda dělala všechny věci jako moji vrstevníci, ale moje tělo a hlava to prostě neumí. Moje hlava funguje jinak než ta vaše. Myslím jinak. Chovám se jinak. Vypadám jinak. Ale žiji šťastnější život, než většina z vás. Jen si představte, v mojí hlavě je to krásné a jednoduché, žádné složitosti a negativní věci. Žiji tady a teď, v přítomném okamžiku, neplácám se v minulosti a neřeším, co bude. Užívám si všeho naplno, jsem bezstarostná a nestrachuji se, co by se kde mohlo stát. Jsem spokojená, nic neočekávám a nevím co je stres. Víte, jak by se vám ulevilo, kdybyste život vnímali tak jako já? Jen si to zkuste představit...

Moc své rodiče obdivuji. Ušli za ty čtyři roky, co jsem tady na světě, už velký kus cesty a pořád na sobě makají. Dávám jim k tomu ostatně spoustu příležitostí. Bohužel to ale neumím říct. Mohla bych vás poprosit? Až potkáte moje rodiče, řekněte jim to prosím za mě, protože vy můžete a nic vás to nestojí. Věřte, že od srdce míněná chvála a podpora může i ve vašem komplikovaném a vystresovaném světě způsobit malý zázrak. Možná nebude tak velký, jaký čeká moje maminka, ale i tak jistě zahřeje.

Tento článek jsem psala a publikovala již v lednu 2016